Advokaadibüroo Njord uuris personaalmeditsiini projekti õiguslikku ja eetilist poolt, analüüsi kokkuvõte valmis tänavu septembris.
Analüüsi eesmärk oli välja selgitada, kuidas on võimalik nii Geenivaramusse kogutud geeniandmeid kui ka muudest allikatest pärinevaid geeniandmeid kehtiva seaduse alusel kliiniliselt kasutada või milliseid muudatusi õigusaktid projekti eduka elluviimise jaoks vajaksid. Tegemist oli eelanalüüsiga, mille lähteülesanne oli analüüsida erinevate sisuliste lahenduste õigus- ja eetikaküsimusi. Analüüsi tulemusi kasutatakse õigusaktide muutmise väljatöötamiskavatsuse koostamisel.
Geeniandmete sisu ajas ei muutu
Geeni algandmete puhul tuleb arvestada, et need on aegruumis muutumatud ning võivad sisaldada teavet, mille tähendus ei pruugi bioloogilise proovi kogumise ajal olla teada, kuid samas selle teabe sisu ajas ei muutu (erinevalt mitmetest muudest meditsiiniandmetest, nagu nt vererõhk, glükoositase, vereproov vms). Lisaks võivad geeniandmed oluliselt mõjutada suguluses olevaid inimesi üle põlvkondade ja mõnel juhul terveid rühmi, kuhu inimene kuulub.
|